ISSN: 2630-5720 | E-ISSN: 2687-346X
Laparoscopic Endoscopic Surgical Science Investigation of awareness level of Spinal Muscular Atrophy disease in Turkish society [Haydarpasa Numune Med J]
Haydarpasa Numune Med J. Ahead of Print: HNHJ-15945

Investigation of awareness level of Spinal Muscular Atrophy disease in Turkish society

Ender Coşkunpınar, Yusuf Ordu, Burak İraz, Emine Yiğit, Buhari Yılmaz, Halime Yıldırım
University Of Health Sciences, School Of Medicine, Department Of Medical Biology

INTRODUCTION: In this study, it was aimed to measure and investigate the level of awareness about SMA Disease in individuals aged 18-65 in Turkish society. We believe that the obtained data will contribute to epidemiological studies and literature.
METHODS: A total of 2920 individuals between the ages of 18-65 who were compos mentis were included in our study. In the study, the data collected through online applications were analyzed by using a questionnaire consisting of 2 parts and a total of 24 questions. Data analysis was performed using SPSS 25 package program.
RESULTS: A decrease in the level of awareness about SMA disease is observed with increasing age (p=0,0001), individuals with higher education levels are more conscious about SMA disease (p=0,0001), individuals with knowledge about SMA types have received undergraduate and graduate education (p=0,0001), it was determined that 38% of the volunteers thought that SMA disease could be treated with this method. It was determined that 75% of the individuals participating in the study could not be diagnosed with SMA disease early, 20,12% thought that SMA disease could be treated with gene therapy, and that they were aware of the fact that Ministry of Health covered the treatment of certain types of SMA patients.
DISCUSSION AND CONCLUSION: Based on these results, it is understood that individuals who have consanguineous marriages do not know that consanguineous marriages have an effect on SMA disease. Awareness about SMA increases as you go east. We attribute this to the high number of patients in those regions. When the individuals with knowledge about gene therapy and SMA were compared, it was determined that 28,09% of the individuals had knowledge about both gene therapy and SMA disease. Today, the fact that news and social media posts about SMA disease and gene therapy is thought to have an impact on this result.

Keywords: SMA, SMN1, SMN2, Public awareness level

Türk toplumunda Spinal Müsküler Atrofi hastalığı hakkındaki farkındalık düzeyinin araştırılması

Ender Coşkunpınar, Yusuf Ordu, Burak İraz, Emine Yiğit, Buhari Yılmaz, Halime Yıldırım
Sağlık Bilimleri Üniversitesi, Tıp Fakültesi, Tıbbi Biyoloji Anabilim Dalı

GİRİŞ ve AMAÇ: Bu çalışmada Türk toplumunda 18-65 yaş aralığındaki bireylerde SMA hastalığı hakkındaki farkındalık düzeyinin ölçülmesi ve araştırılması hedeflenmiştir. Elde edilen verilerin epidemiyolojik araştırmalara ve literatüre katkı sağlayacağı kanaatindeyiz.
YÖNTEM ve GEREÇLER: Araştırmamıza 18-65 yaş arası, akli dengesi yerinde olan toplam 2920 birey dahil edilmiştir. Çalışmada 2 bölümden ve toplam 24 sorudan oluşan soru formu kullanılarak çevrimiçi uygulamalarla toplanan veriler analiz edilmiştir. Verilerin analizi SPSS 25 paket programı kullanılarak gerçekleştirilmiştir. Araştırmada tip I hata oranı (α) 0,05 olarak alınmıştır. Verilerin analizi SPSS 25 paket programı kullanılarak gerçekleştirildi
BULGULAR: Yaş ilerledikçe SMA hastalığı hakkındaki farkındalık seviyesinde azalma gözlendiği (p=0.0001), eğitim seviyeleri daha yüksek olan bireylerde SMA hastalığı hakkında bilincin daha fazla olduğu (p=0.0001), SMA tipleri hakkında bilgisi olan bireylerin lisans ve lisansüstü eğitim almış oldukları (p=0.0001), hastalığın gen tedavisi ile tedavi edilebilip edilemeyeceği konusunda gönüllülerin %38’inin ise SMA hastalığının bu yöntemle tedavi edilebileceğini düşündüğü tespit edildi. Çalışmaya katılan bireylerin %75'inin SMA hastalığının erken tanısının konulamayacağını, %20,12’sinin hem SMA hastalığı gen tedavisi ile tedavi edilebilir olduğunu düşündüğü hem de Sağlık Bakanlığının belirli tiplerdeki SMA hastalarının tedavisini karşıladığından haberdar olduğu belirlenmiştir.
TARTIŞMA ve SONUÇ: Bu sonuçlardan hareketle, akraba evliliği yapan bireylerin SMA hastalığına akraba evliliklerinin etkisi olduğunu bilmedikleri anlaşılmaktadır. Doğuya doğru gidildikçe SMA hakkında bilinç artmaktadır. Bunun sebebini o bölgelerdeki hasta sayısının fazla olmasına bağlamaktayız. Gen tedavisi ve SMA hakkında bilgisi olan bireyler karşılaştırıldığında bireylerin %28,09’luk kısmının hem gen tedavisi hem de SMA hastalığı hakkında bilgisi olduğu tespit edilmiştir. Günümüzde SMA hastalığı ve gen tedavisi ile ilgili yayınlanan haberler ve sosyal medya paylaşımlarının da bu sonuca etkisi olduğu düşünülmektedir.

Anahtar Kelimeler: SMA, SMN1, SMN2, Toplum farkındalık düzeyi



Corresponding Author: Ender Coşkunpınar, Türkiye
Manuscript Language: Turkish
LookUs & Online Makale